Back to Top Button

 

Jag länkar till 1177 där all information finns som är av vikt  Är du intresserad? Klicka då här  SLE. För att komma tillbaka till min hemsida klickar du på pil tillbaka i din Webläsare 

Kommer nedan att berätta ur mitt eget perspektiv. Hur jag mår dag tlll dag. Några av er kommer säkert tycka att det är en gnällsida och andra kommer att förstå. Känns skönt att få dela det med någon 

Förhoppningsvis finns det någon läsare som har erfarenhet av den här sjukdomen och vi kan få dela erfarenheter 

Lämna gärna en hälsning i gästboken när du hälsar på 

 

2014

5/10-14 Sömnig dag. Vet inte om det är morfinet jag blivit tvungen att börja med som hjälper till.... Den är i alla fall superbra mot smärtan. Vet jag att jag ska köra bil på dagen så tar jag bara en halv på morgonen och så tar jag den andra halvan när jag kommer hem om det behövs annars blir det en ihop med nattmedicinen. Sover som en stock på natten men vaknar inte utvilad. Går upp sju och gör morgonrundan med Sotis. När vi kommer hem äter vi båda frukost och jag tar min medicin. Jag sitter ner och äter frukosten och blir bara såååååå sömnig. Så är den dagen körd...........

I morgon ska någon specialist från Göteborg ringa upp mig. Har redan glömt vad det handlar om men har för mig att det har med inställningen av medicineringen.

Har haft tre lunginflammationer på raken i sommar.... Ingen bra tid att få det om man nu måste ha det. Det är inte många som dör av sina grundsjukdomar utan det brukar sluta med lunginflammation och sen sista vilan.

Jag får berätta vid ett annat tillfälle om vad som hände........... 

23/1-14   Har haft ont och varit supertrött sedan jag blev tvungen att sluta med Plaquenilen...... Jag började se dåligt och hade ständigt grus i dem så jag blev tvungen att göra ett uppehåll. Min kropp behöver plaquenilen. Ringde reuma och gnällde lite. De skrev ut Arcoxia som jag tar en till kvällen. Än har den inte gjort mycket nytta men det är ju en depåtablett så det lär väl ta ett tag.

Ryggslutet värker. Handlederna och fingrarna svullnar och gör ont. Axlarna ska vi inte ens tala om. Så nog med gnäll.

Har skaffat mig ett promenad/löpband. Går än så länge. Men varje dag. Lägger på en minut varje dag och när jag är uppe i 10 minuter ska jag öka farten. Min önskan är att klara att jogga på bandet och 30 min. Yes! Mål ska man ha.....

1/1  Hittade ingen smile som passar. Har inte mått riktigt bra under december och det känns lika idag. Detta labbande med mediciner fam och tillbaka. Sedan jag minskat på kortisonet mår jag aldrig bra. Jag har ont nånstans varje dag. Sovet minst vartannat dygn samt mesta tiden övriga dagar. Ändå visar uppenbarligen inte proverna på några problem....... Fattar ingenting. Ibland blir jag så less så jag vill verkligen inte mer. Ändå kämpar jag vidare. Ibland undrar jag om det inte vore enklare att bo med en käraste men samtidigt känner jag att jag inte vill utsätta en annan människa för mina hälsoproblem. Tycker till och med synd om Sotis.... Hon kommer inte ut på långpromenad varje dag som det ser ut just nu.

Ska försöka kravla mig i några varma kläder och komma ut med henne så många minuter jag orkar. Vill ju att det blir en timme men men.... Allt över 10 minuter är bonus just i dag.

5/12-13   En snäll dag idag :) Har fått kliande prickar i ansiktet. Ska bli spännande att se hur det utvecklar sig.

2/12-13   Eftersom jag inte uppdaterat på länge så har jag haft en period med mycket fram och tillbaka. Idag har jag sovit hela dagen utom då jag matat Sötis och haft henne ute på rastning.

8/11-13   Bara glada miner idag efter några feber dagar. Började med Imurel, som är en cytostatika, för precis en vecka sedan men blev förkyld med feber i måndags och fick avbryta kuren. Hade nog tur som blev feberfri så snabbt för det varade bara i tre dagar. Men då låg jag däckad kan jag säga.

Får ju inte bli smittad av virus för kroppen har så svårt att hantera det pga immunförsvaret som måste hållas på låg nivå. Vi fungerar som cancersjuka.

Idag tog jag första omgången blodprover och började sen igen med Imurel. Håller samtidig på att minska på kortisonet och det märktes väl när jag hade feber. Kroppen klagade ordentligt. Idag känns den helt ok igen.

13/10-13   Humöret på topp. Fin fjäril i ansiktet. Ingen aktiv SLE enligt provsvaren. Hur man nu förklarar det....??? Har haft en bra dag. Nu på kvällen har högerhanden börjat lägga av men jag hur ju bakat matbröd så det kan ju vara lite överansträngning eller....... Nu ska här sovas så det blir en bra dag i morgon med 

12/10-13   Har påbörjat nertrappning av kortisolet. Än så länge funkar det bra. Ska hålla på en månad med 7,5 mg per dag och sen 5 mg under en månad. Korsa era tår och fingrar för att det ska fungera. skulle vara så skönt att komma i vinterkläderna OCH må bra samtidigt

9/10-13   Yes... Idag är en bra dag. Bara kallsvettningar. Inga smärtor mer än sviter efter nattens kramper i ben och fot. Jag ber för att det ska få fortsätta vara en bra dag.

Kom ihåg den där veckotabletten i morse som ska vara bra för skelettet och har äntligen doserat in kalken i dosetten så jag inte ska missa den heller. Känner mig riktigt nöjd så far.....

8/10-13   Igår ringde min nya läkare från KSS. Proverna visade ingen aktiv SLE men han höll med om att det inte alltid visade sig på prover..... Inget resultat från lungröntgen än.

Idag har jag fått minska kortisonet till 7,5 mg istället för 10. Ska göra så i en månad. Blir det värre får jag ringa honom och då ska vi sätta in Imural som är en medicin som gör att kroppen inte ska avstöta främmande partiklar. Det är ju precis vad SLE handlar om. Kroppen ser de egna cellavlagringarna som främmande partiklar och slår på immunförsvaret för att stöta bort dem.

Ja ja... Det här blir en spännande månad och jag hoppas verkligen att det ska funka. Har ju inte lust att behöva köpa ny vintergarderob pga alla extrakilon kortisonet gett mig hahaha....

4/10-13   Fortfarande ont i ländryggen. Hur ska jag göra.... Ringa dem eller ha förhoppningen om att sprutan ska göra nytta under helgen...... Ja.. Svåra beslut... Nu ska jag i alla fall ta en kopp kaffe innan promenaden i solskenet. Lästa på muskelinflammation att man ska vila den muskel som är inflammerad. 

Hur gör man för att vila en ländmuskel som har fäste på i ryggen och på höften????? Den används ju hela tiden!!!

3/10-13   Ont!! I ländryggen. Där jag fick cortisonsprutor igår. Ska hjälpa inom något dygn. Har även ont i bröstryggen och hosta så jag ska röntga lungorna i dag eller i morgon beroende på hur jag orkar. Vi har dropin på sjukhusen här just för lungröntgen. Bra service tycker jag för det är aldrig lång väntan.

Fick ta nya SLEprover igår. Ska ev få tillföra en ny antiinflammatorisk medicin som ska hjälpa till att fasa ut cortisonet. Skulle kännas kanonbra om det funkar. Frågade även om vaccin men skulle få svar på det beroende på vad proverna visar.

Skulle verkligen vilja göra en riktigt lång skogspromenad idag men den får vänta tills sprutorna gjort sitt. Blir mycket sämre när jag går mycket.

1/10-13   Febrig dag. Den dag Sally dog bröt skovet ut. Det har inte lugnat sig än men ibland trotsar jag det och gör roliga saker. Varje dag blir det en långpromenad trots smärtor och feber. I morgon ska jag till reuma pga en ihållande svår smärta i ländryggen. Idag gick den ner i högerbenet. Ska bli intressant att se vad de gör för nu är jag tillbaka på KSS i Skövde.

7/6-13   Kallvettas vid minsta ansträngning. Samtidigt som ansiktet kokar. Måste måste göra en massa saker idag. Hur ska detta sluta.....

5/6-13   Känns än så länge som en bra dag. Lite feber bara och ont i axlarna. Känner sådan glädje för att jag hittat en SLE-grupp på Facebook. Där är vi bara likasinnade och inga frågor är konstiga eller fel.

Rekommenderar den varmt för dig som har SLE eller är under utredning eller har en anhörig med SLE

Dagen blev en sovdag trots allt blir ju så less på denna sömnighet. Finns det inget vakenpiller jag kan ta???? Vill sova gott på natten och vara vaken och pigg på dagen. Hör du mig Gud!!!!

ny är kl 22.00 och jag ska göra mig klar för sängen. Hopas på en bättre dag i morgon. Vår nationaldag :)

12/5-13   Vilodag idag. Har känt av hjärtat så jag har fått spraya några gången. Därför har jag faktiskt inte gjort ett skapandes grand idag. Det gäller ju att lyssna på chefen vad den vill 

11/5-13   Har varit en jobbig period och därför inga uppdateringar. Det kulminerade i en ambulansfärd till KSS i förrgårs morse när jag vaknade av sjukt grymma bröstsmärtor. Kramp i hjärtmuskeln. Läkarna kan inte svara på varför. Idag efter lite ansträngning av kroppen kom det tillbaka. Tog nitrospray och vilade några timmar men sen blev det lugna gatan här hemma. Skall försöka sova nu så kanske jag har samlat på mig lite nya krafter till i morgon. 

18/4-13   Tror minsann att D-vitaminen gör nytta. Fibron gav med sig och jag har kunnat vara på benen hela dagen nästan. Några timmars vila bara.

18/4-13   Fibro andra dagen irad. I går sov jag hela dan. Idag ska jag upp och vräka i mig D-vitamin och kolla om det kan vara felet. 

10/4-13   Äntligen en superdag efter lång tid med smärtor och sjuk trötthet. Har varit helt feberfri hela dagen jippiiiiii

28/3-13   Andra dagen i rad med fibro. Ja ja... Det tänker jag inte bry mig om.. Jag ska ut och fara i alla fall. Har de som mår sämre och kan jag glädja henne idag så gör jag det.

27/3-13   Idag har jag ingen livslust alls..... Svart natt.....

26/3-13   Härlig dag men mycket smärta och tryck över bröstet. Tungt med andningen. Ibland känns det som om lungorna kolapsar. Hoppas på en bättre dag i morgon

25/3-13   Vaknar som en zoombie. Alltså vaken NOT. Seeeegt........ Måste vakna... Måste hinna... Alla måsten är som rena giftet för den här kroppen för det skapar stress. Kanske måste somna om.... Får återkomma med hur det gått

23/3-13   Fortfarande lite feber och ont i bröstryggen. Det tänker jag inte bry mig om idag utan göra lite kul saker. Inget som tar på krafterna dock för det KAN ju vara hjärtat.... Men kul ska jag ha

22/3-13   Trots feber och svidande mun känns det ganska bra idag. Det är andra dagen på rad med feber nu men igår var värre för då gjorde kroppen så ilsket ont.

16/3-13   Sov halva dagen men sen..... Har orkat med en hel del. Tacksamhet 

15/3-13   Igår var en hysad dag vilket innebär inte så farligt ont och höll huvudet över vattnet.

Idag är det SKIT!!! Ledsen, ont överallt, trött..... Ringde Sahlgrenska och fick en telefontid med min specialist på tisdag. Hoppas jag orkar tills dess. Just nu är det inte bra alls. Fattar inte varför det inte ger sig! Det brukar ju inte vara så ihärdigt. Känner mig uppsvullen av kortisonet också. Blöder fortfarande i munnen när jag borstar mina tänder och det gör ONT!

Idag blev det ett riktigt gnällinlägg men så ser min dag ut. Punkt slut!

13/3-13   Inget bra. Gråtit två dagar nu. Kämpar för att få tillbaka glädjen men det går inte. Tårarna bara rinner. Om det inte släppt i morgon måste jag ringa min läkare. Antagligen ett grovt skov 

10/3-13   Ingen förbättring alls. På hela dagen. Har inte kunnat sova heller bara vilat. Känner lite oro faktiskt. Känns det lika i morgon blir det nog ett telsamtal med tant doktorn.

10/3-13   Varför har jag blivit så yr i huvudet???? Håller jag på att få influensa? Är det ett virus? Eller bara ytterligare ett sätt för SLE.n att påminna om att den finns där????

10/3-13   Humöret bättre men inte kroppen. Feber, ont även i munnen, svider, bränner jag shit... Jag som lovat hjälpa en kompis med att flytta en soffa idag. Skall bara vara chaufför men ändå.... Ja ja... Någon timme dit än. Allt kan hända... Församlingsmöte idag också. Vill.... vara ..... med......

9/3-13    Har haft ett par hyfsade dagar. Igår var jag normalt aktiv. Tog en långpromenad och tvättade lite kläder. Så vad händer idag då? Jo.... Ligger i feber och supersmärtor. Ibland tappar jag tålamodet totalt. Idag är en sådan dag. Det till och med värker i tänderna. Grrrrr

6/3-13   Fortfarande ont i huvudet och axlarna. Tröttheten har inte släppt heller. Men.... Idag ska jag hålla igång i alla fall. Så mycket jag orkar i alla fall. Typ cafébesök med väninna 

4/3-13   Som ett brev på posten kommer fibron efter en tuff helg. Trött, huden bränner, kroppen värker. Blir bättre tills i morgon 

1/3-13   Humöret på topp!!! Högerhanden nästan obrukbar efter att jag skruvat ihop en hylla igår. Men vad gör det. Ryggen värker. Ska köra några mil idag men lägger en hopvikt filt i korsryggen så löser det sig säkert. En dag jag vill minnas känslan av 

Humöret med mig hela dagen. Resan blev lite tung eftersom jag startade först 17.00. Nu ska det bli skönt att sova

28/2-13   En lagom dag idag. Igår var fibron helt galen. Tog mig dock ner till vårdcentralen och diskuterade medicinering med min allmänläkare. Har försökt få telefonkontakt med min specialist i Göteborg men det lyckades inte särskilt väl. En sekreterare upplyste mig om att hon arbetar endast en gång per vecka där så.....

Provar på måndag igen. Har fått medicin för att mitt skelett börjat urkalka sig. Den här medicinen ska göra så att skelettet bygger upp sig igen tillsammans med kalcium och D-vitamin.

Blev en ovanligt bra dag  . Har hämtat ut all medicin så i morgon bitti börjar jag med skelettmedicinen. Får inte tas med annat än vatten och måste vara upprätt minst en halvtimme innan jag äter något annat eller lägger mig ner. Nya rutiner. Det upplever jag som svårt men måste fungera så nytt larm en gång i veckan.

Önska mig lycka till.... Tack!!!!

18/2-13   Dagen har varit härlig men febrig. Har ändå orkat med att vara både glad och aktiv 

 Ganska bra start på dagen trots feber. Helgen har varit i vilans tecken utom igår när jag dristade mig till att skotta lite snö. Känner sån glädje för hjärtat höll!!!! Lederna i händernbörjar bråkat ända sen i lördags. Undrar om det har med lågtrycket att göra? Har snöat hela helgen. 

i går kväll somnade jag med rejäl huvudvärk. När jag vaknade hade det utvecklats till migrän. Tog en puff på morgonen och nu har det släppt. 

14/2-13   Har varit en riktigt bra dag! Orkat med promenad. Bakat en sockerkaka. Haft besök och inte sovit påhela dagen 

13/2-13   Sov hela dagen. 

12/2-13   Blev inget vakna igår. Sovhela dagen. Idag ont i halsen och tjock i bihålorna. Det kom ben förkyld man och satte sig bredvid mig i kyrkan i söndags. Det var bara det enda som behövdes. Så är det för mig med SLE. Noll immunförsvar. Hoppas bara det inte är influensa. Hela jag kokar. Kan jag inte bara få några pigga dagar ?????? Det känns svårt att inte orka hålla huvudet över vattnet

11/2-13   Vaknade 05.30 Pigg.... Det är så det känns konstigt! Trodde jag skulle somna om men jag klev upp och satte igång min dag. Promenaden var bara skön. Inte minsta motig. Just nu kl.09.00 börjar jag känna mig lite trött i huvudet så jag får nog vila en stund och hoppas det släpper 

10/2-13   Bättre idag. Inte lika nattsvart. Idag bränner det bara på baksidan av min kropp. Lite febrig. Behöver ta mig utomhus idag. Har inte kunnat köra min bil på flera dagar pga att en list hänger ner i fronten. Hur det nu gick till???? Kör jag så lär den brytas av. Måste få till det för jag behöver hem förnödenheter och vill åka till kyrkan. Har inte varit där på sååå länge. Att möta vänner är alltid bra för psyket.

Hade visst tagit mig en månad framåt i tiden av misstag. Det är ändrat nu 

9/2-13

Tungt att kliva upp idag. Känner mig värdelös än så länge. Hoppas kunna vända på det. Huvudvärk, nackvärk. Hör säkert ihop. Nej upp och hoppa och utfodra kompisarna. NU

Kl är nu 11.15. Mår som tidigare. Orkar inte "Ta mig i kragen". Finns bara inte där.....

7/2-13    Vaknar och mår skit. Ont överallt. Huvet vill inte vakna. SOVA skriker kroppen. Så får det bli. 

6/2-12   Feber idag igen. Men huden mår bra så idag får det bli dusch om kroppsomvårdnad. Ska bli skööönt. Riktiga kläder på.. Jippiiiii

  Blev skönt!!! Febern försvann och smärtorna gav med sig innan lunch. Promenader och välmående blir dagens sammandrag 

5/2-13   Vaknade febrig och med värk i HELA kroppen. Huden brände som eld. Ingen dusch. Inga kläder. Jo min mjuka morgonrock. Hela dagen! Är inte slut än. Får se fram emot en ny dag i morgon.

Min specialistläkare från Sahlgrenska ringde idag. Eftersom jag mår såpass dåligt erbjöd hon mig att vara med i ett forskningsprojekt och prova en ny medecin. Självklart!!!! Jag gör vad som helst för att bara få må lite bättre.

Ska få ett brev hem där allt beskrivs. Ska läsa igenom. Fundera lite. Och besvara. Sen får jag åka till sjukhuset en gång i månaden. Hur länge vet jag inte. Men inga problem. 22 mil bara till Göteborg 

4/2-13   Toppendag!!! Har varit igång hela dagen till skillnad mot tiden som gått sen senast.

Har hunnit gjort kranskärlsröntgen. Det var inga stopp. Så vad är det då som gör att hjärtat inte syresätts ordentligt och att jag får detta tryck över bröstet. Tankarna snurrar men svar kommer nog.

Blev rejält slut efteråt. Sov i två dygn. De gick in i stora kroppspulsådern via höger handled så den fick hänga i mitella första dygnet. Har inte fått använda armen innan idag så blogga har inte varit i mina tankar.

När jag bytte bandage igår hade det inte läkt ihop ordentligt än och det var fjärde dygnet.

Ska ta av det i morgon och kolla läget. Högg ved idag och det började inte blöda så det är helt klart läkt.

 

28/1-13   Mår skit idag. Kroppen vägrar vakna. Kan knappt vrida huvudet. Febern plågar mig och huden brinner.

27/1-13 

Det är värst vad kroppen är upp och ner. Som en berg och dalbana. Ena dagen sover jag mest hela tiden och andra, som idag, kan jag till och med åka och hälsa på vänner.

I övermorgon ska jag på informationsmöte inför kärlkransröntgen den 31/1. Får inte anstränga mig minsta lilla i fyra dagar efteråt så jag har fått ordna hundvakt till mina fyrbenta vänner. Tomt i huset i fyra dagar!!! Blähhh... Men det är ju stora kroppspulsådern de går in i tror jag så det är bara att ta det goda med det onda :)

17/1-13 

Idag är inte kroppen snäll mot mig. Feber, ont... Känns som överallt. Slemhinnorna tjocka. Trött! Blir nog en sängdag. 

15/1-13 

Tungt att vakna idag. Inte så ont mer än tryck över bröstet. Utan synbar anledning. Men Nitromex hjälper än så länge. Kan inte skryta med någon fart på kroppen precis men det går.

14/1-13 

Vaknar tidigt. För tidigt tycker jag men det tycker inte kroppen för den är pigg och vill bli aktiverad  . Varsegod säger jag glatt!!! Som ni ser i bloggen har jag orkat med en del idag. Kl. är nu 13.16 och min högra handled är rejält svullen och gör ont. Nu blir det vila så länge kroppen vill tills vi tar en tur till affärn


 

NU ska jag i alla fall ta mig till affären. Kl är nu 16.39

13/1-13 

Sviter kvar efter gårdagen. Känner mig inte alls kry. Kommer igång lite mot kvällen så en promenad fick mina stackar idag.

Började skrapa bort färg från golvet. En fläck stor som ett kaffefat ungefär.... Blir tidigt sänggående ikväll också

12/1-13 

Snöar idag och jag har lovat passa grannens hus. Bäst att gå ut och skotta tänkte jag. Sagt och gjort. Skulle låtit bli. Fick sådant tryck över bröstet så jag trodde jag skulle bli tvungen åka plingplongdroska men Nitromex några gånger och vilande läge så klarade jag mig. Blev alltså en vilande lördag med tidigt sänggående.

11/1-13

Idag har hittills varit en ovanligt bra dag. Bara ryggen som krånglar. Humöret på topp. Orken med än så länge   

10/1-13

Helt slut. Högerhanden värker så jag vill gråta. Ryggen likaså. För att inte tala om axlarna.... Nä nu får det blir bingen. Psyket mår i alla fall kanonas efter en skön umgåskväll 


Mår ovanligt bra idag. Lite (eller väldigt) ont i korsryggen men det ger sig nog tills i morgon 

9/1-13

Vaknar med ett tryck runt pannan. Månn tro det är spänningarna efter igår som ger sig tillkänna. Bara det inte är början till en ny förkylning. Var ju på sjukhus igår och min kropp är som en dammsugare. Suger i sig allt vad baciller heter och gottar sig i dem helt hejdlöst. Nåja... Java nu så får vi se sen. Händer och fötter funkar i alla fall 

8/1-13

Puh vad jag känner mig lättad! Fick träffa en helt underbar och kunnig kvinnlig läkare   Först förhörde hon sig om min hälsa från det jag var liten till dagsläget. Hon undersökte min kropp noggrant. Kände mina ledproblem. Hjärta och lungor var hon glad för att jag skulle kolla mer noggrant på KSS.

Det hon tyckte var märkligt var att SLE finns i min kropp när jag är så gammal. Enligt henne ska den sina ut när man gått in i klimakteriet.....

Läkaren tyckte synd om mig som måste köra 44 mil sammanlagt för att träffa henne så vid provsvaren ska vi ta det på telefonen istället. Tack snälla doktorn!!

Jag fick lämna urinprov och 12 rör blod!!! Sköterskan vågade inte säga hur många förrän efteråt. Men hon var superduktig. Räckte med ett stick och så fick jag hjälpa till att pumpa ut det sista så att det skulle räcka 

De bjöd på kaffe och pepparkakor medan jag fick vänta på provtagningen. Så fin stämning på mottagningen. Körde därifrån helt tillfreds med att jag blivit väl omhändertagen.


 

Idag bär det iväg till Sahlgrenska infektionsmottagning för att träffa en 'specialist' på SLE. Ja ja. Bara hoppas att det är någon som verkligen lyssnar och bryr sig. Alltid oroligt att byta läkare. Bara 22 mil för att komma dit och sen lika långt hem 

Man kan ju tro att man bor i Lappland 

Kanske inte orkar uppdatera i kväll men lovar berätta vad som hände.

6/1-13

Nerstämd men tagit mig upp. Fick lite gjort idag trots allt. Tack min fina granne Ingela som hörde av dig 

4/1-13

Har inte skrivit här av många anledningar. Men nu sätter jag fart igen. 

Var utan panodil i tre dagar och trodde jag skulle hugga handen av mig. Hade sådan värk så jag höll på att bli galen.

Igår var jag på apoteket och hämtade ut panodil och idag har kroppen funkat ovanligt bra. Har till och med orkat promenera 3,5 km för första gången på länge.

16/12-12

Feber och ont i kroppen under förmiddagen. Hoppas det släpper snart. Vill ju fortsätta göra fint inför julen här hemma ;)

15/12-12

Har som vanligt varit upp och ner. Det som sker varje dag är att så fort jag gör minsta lilla så kallsvettas jag. Igår var det en gräslig dag med feber, värk i ryggen över njurarna och huden. 

idag fick jag en kanondag med bara kallsvetningar. Hinner byta kläder flera gånger per dag. Tur jag har tvättmaskin :) Men nu är jag helt slut. Klockan är strax åtta på kvällen och jag kan ta min nattmedicin och får lägga mig. Skönt!!!

12/12-12

Magiskt datum. Magisk morgon. Mår bra!!!! Jippiiiii.   Vaknade pigg och alert. Blir nog en aktiv dag idag också. Precis som igår. Då hade jag lite svid i munnen. Alles!!!!!

Ska strax bli en hundpromenad i maklig takt så dagen får bli aktiv. Har massor att göra som jag vill få gjort och är jag ekonomisk med energin kanske det funkar.

10/12-12

En vecka sedan jag skrev här senast. Hade fyra helt underbara dagar i sträck. Knappt någon värk alls och hjärtat skötte sig fint.

Så gick jag ut med vänner och tre hundar i underbart väder. Mådde på topp och glömde bort mig så jag gick för fort. Fick vända hemåt alldeles för snart och blev sängliggandes i två dagar.

I går var jag på benen men mådde inte bra och idag är det skit igen. Det slår på hjärtat så snart jag anstränger mig lite för hårt. Tur jag har Nitromex så jag slipper åka in i alla fall. Nu hoppas jag det vänder tills i morgon. Kan ju inte lata mig hur länge som helst 

3/12-12

Nu har det börjat svida i munnen och höger handleds knöl är rejält svullen. Eftersom det är sol idag fick det bli solfaktor 25 i ansiktet och på halsen. Det hjälpte tack och lov!

1/10-12

Idag har varit en toppendag. Har haft måttligt ont och pigg i huvudet. Ingen feber alls. Lite svullnad i höger hand Längtar tills jag får komma till specialisten om en vecka. Kommer nog att räkna dagarna 

 

2/10

idag brinner all min hud. Handlederna svullna. Hjärnan känns tjock. Sömnig. Värk i benen. 6  dagar kvar :-)

 

3/10

Vaknade andra gången 10.30. Utvilad. Pigg i huvudet. Kanonbra mår jag just nu kl. 14.20. Höger handled lite svullen och ganska öm. Intressant för mig det här med dagboken. Glömmer ju från dag till dag hur jag haft det. Teflon i skallen...... Nej inte vad jag vet har jag någon demenssjukdom. Teflonen kom med skallskadan för 13 år sen eller vad det nu är.

 

5/10-12

Idag har jag sovit till och från fram till 17.tiden. Då gick vi en långpromenad. Sen har jag målat lister i hallen och börjat med taket. Det är inte bra för axlar och nacke. Ont!!! Feberfri idag. Skönt.

6/10-12

Vilade hela dagen. Ont i nacke och under fötterna. Feber. Tryck över bröstet.

7/10-12

Vaknar med rinnande näsa. Feber. Vaken i huvudet. Värk i axlar och nacke.

9/10-12

Igår var jag på KSS och fick träffa en helt fantastisk Rehabtjej. En hårdhänt sjukgymnast som gjorde illa mig så jag haltade därifrån och en läkare som gjorde allt hon kunde för att bevisa att jag inte har SLE.

Hon tyckte att SLE-provet som togs för en månad sedan var för gammalt men när jag bad om att få göra ultraljud på hjärtat sa hon att det gjordes ju nyss.  Då var 2009 nyss.

Hur som helst så fick jag ta en massa prover och ska få bla göra arbetsEKG och ultraljud av hjärtat. När... Det vet man aldrig. Hoppas det inte dröjer för länge för trycket över bröstet med värk upp i axeln och ner i armen kommer minst en gång per vecka. Kan aldrig vara nyttigt tänker jag.

Igår när jag kom hem orkade jag absolut ingen ting. Kände mig superledsen på grund av läkarens beteende. Blev gos med hundarna i soffan.

Idag kom jag igång vid tvåtiden och har haft några kanonstarka timmar så jag har gått rask promenad, klippt gräset och burit in allt av trä i förrådet. Jippiiiiii.....

12/10-12

Har haft ovanlig fina dagar. Smärta naturligtvis. Vaknat vid tidigast 10. Men flera aktiva timmar under dygnen.

I morse vaknade jag seg. Just nu känns kroppen okej. Men det blir nog några timmars sömn igen innan jag kommer igång på allvar. Längtar efter att fortsätta med min tavla.

13/10-12

Satt bakom ratten ca 60 mil. Högerhanden gjorde ONT!!!!! Har insett att tårar och skrik inte hjälper men ett leende på läpparna och i hjärtat kan göra en hel del nytta :)

14/10-12

ONT i HELA kroppen. Blev soffläge i den ställning som gjorde minst ont. Mildrade situationen med att titta på humorprogrammet från tv:n på paddan. När klockan var åtta på kvällen kändes det som att tändstickor hade behövts till ögonen. 

Min lilla dräktiga tik hade tydligen bestämt sig för att inte låta mig sova. Efter att hon fått upp mig från sängen två gånger släpade jag nig ut till soffan och sov där mellan varven tills hon ville ut igen. Närmare balkongdörren :))

15/10-12

Sov till 11.15. Typiskt. Missade handträningen idag igen. Kroppen fortsätter att skrika. Lite tystare idag än igår. 

20/10-12

Skulle gå in här och skriva via paddan en kväll med det funkade inte. Nu sitter jag vid datorn och då går det bra.

Har varit skitdagar sedan jag var här senast. Har haft några få ljusglimtar som jag utnyttjat maximalt. Fattar inte att jag blir så nerstämd av det här vädret. Känns som om allt kvittar. Så får jag någon positiv kommentar från någon och helt plötsligt blir livet värdefullt igen. Just nu har jag ont i precis hela kroppen. Det trycker även över bröstet och värker i njurarna. Sovit mest hela dagen.

OBS!!!! Det här är ingen tyck synd om mig sida utan jag bara skriver ner hur jag mår. Både för min egen skull men jag hoppas att någon kan ha nytta av det och kanske kan känna igen sig.

21/10-12

Såå skönt att få vakna pigg. Men sömnen lurar hela tiden över mig. Måste hålla mig rättuppstående för att inte somna. Idag stramar det i ansiktet efter promenaden. Ryggen mol men tror att det är njurarna för det sitter i den höjden. Höger hand svullen och öm. Nacken skulle behöva stödkrage idag men icke sa nicke.

22/10-12

Ont i mina händer och känner mig trött. Tog nog ut mig lite igår. Blir en hel del vila idag. Blev inte så mycket vila tack och lov. Lyckades förtränga kroppens mående. Jippiiiiii.....

23/10-12

Vaknar med en brinnande kropp och ett huvud som känns grötigt. Frukost och rastning klart för oss alla. Nu blir det sova några timmar till så kanske jag vaknar piggare nästa gång. Mitt ansikte känns som om det brinner. Ringer min dr och måste till vårdcentralen, som jag i framtiden kallar VC, för att ta blodstatus, sänka och snabbsänka. När jag väl kommer dit går det inte. Proverna ska tas före 09.15 på morgonen för att hinna skickas till KSS

25/10-12

Igår skrev jag inget. Var på VC och tog prover 08.30. Hundpromenad och sen  sov jag till elva. Igen! Idag halv åtta ringer min dr från KSS och säger att proverna visar på SLE och jag ska få Kinin och Kortison som jag ska börja ta idag. Tack och lov ska kortisonet fasas ut men vara en starthjälp för att inflammationerna i kroppen ska snabbare lugna ner sig. ÄNTLIGEN. Känner mig gråtfärdig. Har kämpat så många år för att få rätt diagnos. Så många ambulansturer till hjärtintensiven utan resultat. 61 år gammal får jag min diagnos jag borde fått för mer än 20 år sedan. Klart trycket lättar.

Idag brinner ansiktet fortfarande. Jag har ett tryck över bröstet som går ut i armen. Hostar. Värk i axlarna och ryggen.

Har hämtat ut medicinen och tagit min första dos. Har bråttom att komma igång. Den ena medicinen, Kinin, tar 4-12 veckor på sig att göra verkan. Den andra, Kortison, hoppas jag kommer igång redan i morgon.

Nu får jag inte få någon sol på mig överhuvudtaget så det blir hatt och vantar oavsett årstid. Kul eller.... Slipper jag må så dåligt som jag gör så spökar jag gärna ut mig i en hatt och har vantar 

27/10-12

I går sov jag ingenting på hela dagen. Vilade någon timme bara. Ont hade jag men inte som innan. Vågade inte ta hatten när jag for till däckgubbarna utan tog en keps. Det skulle jag inte gjort för ansiktet kokade när jag kom hem. 

Vaknade pigg idag trots avbruten sömn ett par gånger av kissnödig högdräktig hund. Har varit uppe sedan sex i morse och känner mig fortfarande inte sömnig. Lite trött bara i kroppen. Axlarna värker/bränner.

Idag ska halva Sverige få skratta åt mig när jag åker runt i min hatt   för nu får jag ta min sjukdom på allvar om jag ska kunna må bra.

Medicinerna hjälper men igår var min mage helt koko... Det bara rann... Så jag tog medicinen med youghurt idag får jag se om det blir bättre.

8/11-12

Nu har det gått en tid sedan jag skrev här. Har varit väldigt upp och ner. Inser att skoven kommer mycket tätare när jag anstränger mig både fysiskt och psykiskt.

Har också upptäckt att mjuk gymnastik gör kroppen gott. Mjuka rörelser med hela kroppen. Det får inte göra ont någonstans. Röra ryggraden, armarna som ormar, benen och fötterna. Ja hela kroppen. Till lugn musik i lugn miljö.

Klarade även magträning på golvet på mjukt underlag.

Har också upptäckt att när trycket ligger över bröstet tål jag ingen ansträgning alls utan att trycket blir värre.

Huden bränner mest varje dag trots att jag inte är i solen.

Är inte lika vaken i huvudet nu som direkt när jag började med kortisonet men mycket vaknare än innan.

Har till och med klarat av att baka matbröd och umgås med vänner de två senaste dagarna men att sitta och prata (koncentrera mig) under lång tid tar musten ur mig. Måste vila efter.

Har klarat av att börja planera mitt liv! Fatta!!! Liv!! Jag lever nu, inte bara överlever!!! Snacka om positiv känsla :-))))

Var iväg och gjorde arbetsEKG i måndags. Fick ett så svårt tryck över hjärtat att det inte släppt än. Ligger det kvar över helgen måste jag ringa KSS på måndag. Det brukar ALDRIG stanna så länge. Har bara gått en kort hundpromenad sedan i måndags. Inte alls bra för promenader är positivt för både fysik och psyket men med trycket vågar jag inte.

9/11-12

Baske mig om jag inte börjar återfå hoppet ibland. Vaknar klar i huvudet och minsta möjliga smärta. Bara högerhanden :-) Jippiiii!!!!! Här gäller det att njuta av stunden. Du vet aldrig när det slår till igen.

10/11-12

Vaknade seeeeeg. Medicin och kaffe gjorde susen. Trots feber, kokande hud och värkande rygg skurar jag toaletten och organiserar om därinne. Storstädning helt enkelt.. Just nu kl.12.52 har jag lunchrast och ska passa på att vila en stund innan jag förhoppningsvis kan avsluta dagens projekt :-)

11/11-12

Vaknar halv sju på morgonen och mår BRA!!!!! Lite ont i korsryggen. Det är ALLT. Känner sådan tacksamhet   Livslusten sprudlar så det blir nog ett nytt städobjekt idag 

15/11-12

Faller och skadar handen den 12/11-12. In på KSS. Blir kvar där över natten. Inte på grund av handen utan hjärtat. Får sträng uppmaning att sluta röka. GENAST. Ett bloss kan vara döden när man har SLE. Mycket målande förklaring av fantastiskt bra läkare. Så... Inga fler bloss. Vill se mina barnbarn växa upp om Gud vill det. Får också veta att jag MÅSTE åka in varje gång trycket över bröstet kommer. Kan lika gärna vara en infarkt som ett SLE anfall. OK. Nu vet jag hur jag ska förhålla mig.

Idag är en trött dag. Högerhanden värker. Måste testa köra bil. Sur över att jag inte har automat.

16/11-12

Körde bilen till affären och det gick bra. Var på möte i går kväll för första gången på länge. Orkade!!! Men avstod från bilkörningen eftersom det var en bit att åka.

Vaknade pigg i morse. Jippiiiii..... Så.. Idag ska jag göra mitt hem rent och fint. Och nu ska vi gå en promenad på ca 3 km. på platt underlag i lugn takt. Ingen ansträgning på hjärtat. Vill verkligen inte behöva åka in innan måndag när jag ändå ska in och ta proverna på hjärtat.

19/11-12 kl. 00.16

Den här helgen har varit trälig. Trött och hängig. Har blivit några små promenader. Handleden gör fortfarande så ont så jag inte kan öppna en dörr ens med den. Har haft ont i revbenen på vänster sida. Har ändå fått lite gjort i hemmet. Ett steg i taget med vilopauser emellan har jag fått ordning på tvättstugan, dammsugit varje dag, tillverkade ett supersnyggt halsband som jag klantade sönder vid sista momentet. Tålamod zero.

Känner mig orolig för testerna. Blev ju superdålig efter ArbetsEKG. Hur ska det gå nu. De ska spruta in något i blodet som gör att hjärtat blir ansträngt. Sen kontrastvätska. Så ska jag äta och sen röntgas. Undersökningen ska ta ca 4 timmar. Måtte jag orka. Har skaffat överboende i Skövde till torsdag så jag slipper de långa resorna. Vila en dag och så ny kontraströntgen på torsdag. Får ta matlåda med så jag slipper ragla ner i cafeterian innan röntgen.

Skriver och berättar hur det går när jag har möjlighet.

29/11-12

12 dagar sedan jag skrev senast. Mycket har hänt och jag har mått så dåligt. Det svåraste har varit trycket över bröstet, ryggsmärtorna och handleden.

Provokationen de gjorde på hjärtat med medicin var nog det värsta jag varit med om i hela mitt liv. Var säker på att jag skulle dö av smärtan och alla kramper jag fick i kroppen. Det sprängde i halsen så jag fick inte luft. Som tur var fanns det fem personal i rummet som övervakade mig. En sköterska stannade bara för att jag bad henne om det. Vi hade fått så bra kontakt och hon fick mig att skratta så hjärtligt så jag ville verkligen inte att hon skulle gå. Hon var nog den som hjälpte mig bäst igenom plus hjärspecialisten som satt och klappade mig på handen och räknade ner tiden åt mig.

Provokationen varade bara i 7,5 minuter men vilka långa minuter. Det tog nog en kvart efter innan jag kunde stå på benen igen. Kanske jag är pjålig, det vet jag inte, men för mig var det en sån här upplevelse.

Skriv gärna i gästboken om ni varit med om det här och upplevde det på annat sätt. Fler åsikter är superbra!!!!

Röntgen tog 20 minuter och var rena vilan. Tack och lov fick jag vila en dag innan nästa röntgen som gjordes utan provokation men eftersom jag hade svårt tryck över bröstet så fick jag Nitromex i spray och det gjorde att trycket lättade på en gång.

Hade återbesök hos min Reumatolog den 27/11-12 för uppföljning av min nya medicinering. Tog då med mig en komplett medicinlista över vad jag tar så hon kunde hjälpa mig att kolla om det var något jag INTE skulle fortsätta med.

Hon hittade en smärtstillande som kunde slå mot hjärtat så den fick jag ta bort. Tyvärr hade inte svaret på provokationen kommit då så det får jag besked om senare. Det blev nya blodprover och urinprov och så skrev hon ut Nitromex åt mig. Glömde så klart att utesluta pillret första kvälllen så det blev Nitromex en gång igår. Vilken skön känsla det är när trycket släpper :)

I går kväll uteslöt jag den och döm om min förvåning när jag vaknade utan trycket i morse.  Fast en promenad på 3,2 km blev lite för mycket för mig. Det är inte så lätt att ställa in hur mycket kroppen orkar med alla gånger.

Nu väntar jag på en genomgång av mina lungor som nästa steg.

30/11-12

Sitter här med tårarna rinnande nedför mina kinder. Huden kokar. Ryggen värker. Både över njurar och lungor. Det känns tungt att andas. Har fått ordning på trycket över bröstet med Nitromex.

Är såååå ledsen. Skulle ju åka idag. Årets helg. Får nog vara tacksam för att jag lever. Men idag känner jag sorg.

1/12-12

Hade svårt att somna i natt. Tänkte för mycket. Satte mig och gjorde några smycken. Det skingrar alltid tankarna. Vaknade kl. 08.00 och tog mina mediciner. Mår bättre idag men blir kallsvettig bara jag går några steg. Litet tryck över bröstet. Något lättare att andas.

Blev lite brydd när jag tömde brevlådan idag. (hade inte orkat igår och tur var väl det). Fick ett brev från min reumatolog på KSS som efter diskussion med teamet beslutat att jag blir överflyttad till Göteborg och Sahlgrenskas reumatolog. Finfint. Bara 22 mil till doktorn. Och ännu mera väntan..... Det är ju något jag är van vid så det ska jag förhoppningsvis överleva.

Har skottat bara liiite snö idag. Fortsätter ligga på soffan och moffa mig. Ska fixa lite varmt te och en mysig filt och hoppas på bra program på tvn. Kanske jag mår bra i morgon sen 

2/12-12

Mitt liv är som en berg och dalbana hela tiden. Idag vaknade jag med bara lite ryggsmärtor. Humöret på topp och klar i huvet. Blev promenad på 5 km totalt idag. Känns fortfarande bra men lite trött är jag 

3/12-12

Vaknar och mår bra!!! Jippiiie..... Bara lite ont i handen och ryggen. Inget att gnälla över. Könner lycka och tacksamhet